Datteren fra helvete

Foto: Christine Petersen

De kaller oss "døtrene fra helvete". Vi som sier ifra. Som maser. Som aldri gir oss. Men det er vi som holder demensomsorgen oppe – og det er vi som står i front for å forandre den. Nå er det på tide at helseministeren lytter.

Og vi er ikke alene. Den amerikanske demenslegen Allen Power har sagt det slik: «It is often the daughters who drive change. They are the ones who speak up, demand better care, challenge the system.»

Han beskriver det samme som vi opplever her hjemme i Norge: At det ofte er døtrene som bærer omsorgen – og revolusjonen – på sine skuldre.

De kaller oss "døtrene fra helvete". Ikke rett ut til oss, men med blikk, kroppsspråk og sukk som er knapt hørbare, men vit at vi registrerer det. 

Det er vi som stiller spørsmål. Vi ringer. Vi skriver. Vi møter opp. Vi sitter i brukerråd. Vi gir oss ikke. Vi krever svar. Vi løfter stemmen selv når ingen lytter – men likevel nekter vi å tie.

Vi er døtrene til mødrene og fedrene som har fått demens. Og vi tar kampen.

For det er ikke systemet som står i frontlinjen når demensen inntar et menneskeliv. Det er vi. Døtrene. Og noen få, men viktige ektefeller og noen sønner. Det er vi som ser hvordan mor slutter å finne veien hjem. Hvordan far ikke forstår fjernkontrollen lenger. Vi som ser frykten i øynene deres. Forvirringen. Avmakten. Og som vet: Ingen kommer og redder oss.

Så vi tar telefonen. Vi googler. Vi gråter. Vi jobber. Og vi kjemper.

Vi ber om hjelp – og må ofte rope for å bli hørt. Vi trygler om oppfølging, avlastning og sykehjemsplass – og møter ventelister og standardbrev. Vi forsøker å skape trygghet – i et system som ofte er utrygt. Og vi blir slitne. Utmattet. Men vi gir oss ikke.

For vi har skjønt én ting: Hvis vi ikke sier fra, skjer det absolutt ingenting.

Det finnes en hel hær av døtre der ute. Kvinner i alle aldre. Mange av oss midt i livet, med egne barn, full jobb og et liv som krever alt. Og likevel er det vi som står der. Vi som fører ordet. Vi som skriver brev til statsråder. Vi som holder appeller. Lager podkaster. Skriver bøker. Vi som våger å stille spørsmålene ingen vil høre:

- Hvorfor er det så tilfeldig hvem som får hjelp?

- Hvorfor pulveriseres ansvaret mellom kommune og stat?

- Hvorfor er det vi – pårørende – som må være koordinator, støttekontakt, advokat og sykepleier?

- Hvorfor er vi ikke villige til å bruke penger på å løfte hele dette området?

Det er vi som tør å være «vanskelige». Å være den som ikke smiler pent og nikker. Å bli hun som ansatte hvisker om etter møtet. Hun som alltid sender en e-post til. Hun som ringer igjen.

Hun som sier: "Dette holder ikke."

Og noen ganger klarer vi å rikke noe. Få oppmerksomhet. Skape debatt. Endre rutiner. Ikke alltid, men noen ganger. Og det er nok motivasjon til å fortsette.

Vi blir gjerne kalt ressurssterke. Men det er ikke hele bildet. Vi er ressurskrevende. Vi krever at systemet leverer det det er ment å levere. Vi krever at mennesker behandles med verdighet, også når de glemmer. Vi krever at pårørende ikke skal slites ut i stillhet.

Så ja, kanskje vi er døtrene fra helvete. Men i så fall er det et helvete vi ikke har valgt selv.

Vi ble kastet inn i dette fordi vi elsker noen som har fått demens. Og fordi vi nekter å godta at kjærlighet skal måtte slite oss ut, alene.

Til helseministeren: Vi trenger mer enn fine ord og handlingsplaner. Vi trenger handling – nå. Vi trenger flere sykehjemsplasser. Mer støtte til pårørende. Fagfolk med tid og kompetanse. Og et system som faktisk fungerer.

Og hvis det er døtrene fra helvete som må vise vei – så skal vi gjøre det. Med kjærlighet som drivkraft. Med kampvilje som våpen. Og med stemmen som aldri stilner.