Til deg, som snart skal bli pårørende til demens

22/10/2024

Se for deg at mammaen eller pappaen din får Vaskulær demens etter en hjerneblødning og opplever hukommelsesproblemer og tristhet. Eller at din nærmeste venn får diagnosen Alzheimer og endrer plutselig adferd og får språkproblemer, hukommelsessvikt og manglende orienteringsevne i ung alder. Kanskje mister du din ektefelle til den brutale Lewy-body demens og han eller hun blir mistenksom til deg og har sterke hallusinasjoner? Eller du opplever at din bestefar eller bestemor får aldersdemens med økende grad av redsel, angst, uro og usikkerhet. Og i det aller verste tilfelle, hva om sønnen din utvikler barnedemens med et gradvis tap av hjernecellene som styrer tankevirksomhet, motorikk, væremåte og humør.

Hva gjør du da? Er du sikker på at du er en del av et samfunn som vil evne å ta vare på deg?

I 2050, altså om 25 år, vil ca 240.000 av landets befolkning ha en eller annen form for demens. Det er stor sannsynlighet for at dette treffer deg på en eller annen måte. Enten at du blir pårørende, eller får en demensdiagnose selv.

Jeg har lang erfaring med å jobbe med endringsprosesser som rådgiver og konsulent. Noe av det viktigste jeg starter med i slike prosesser, er å kartlegge nå-situasjonen. Hva er status innen det område som må endres.

Da jeg startet min podcast om pårørenderollen til demens i april 2024, var tanken min å ta en 360-graders sveip over statusen innen demensomsorgen. Ikke med et kritisk blikk, men med en nysgjerrig inngang til å forstå hva som faktisk foregår. Jeg satt selv på en del krevende erfaringer, som utgangspunkt, som pårørende i 14 år til min mamma med Alzheimer. Jeg ønsket å undersøke dette nærmere, var dette erfaringer som bare jeg hadde?

Over 40 intervjuer (episoder) senere erfarer jeg at kartleggingssituasjonen gir meg enormt mye innsikt som gjør at jeg kjenner på en dyp bekymring for deg som er den neste som får diagnosen demens, eller om du blir pårørende.

Demensomsorgen fungerer ikke, vi opplever systemsvikt. Det har jeg lært gjennom å ha snakket med sykepleieren, enhetslederen, fastlegen, psykologen, ergoterapeuten, forskeren, demenskordirigenten, helseteknologigründeren, velferdsteknologen, politikeren, fremtidsfullmakteksperten, fylkeslegen, pappaen, ektefellen, datteren, sønnen, livshjelperen, komikeren, professoren, underviseren, førerkortutstederen, demenskoordinatoren, primærkontakten, generalsekretæren og kommunedirektøren.

Den komprimerte analysen av min kartlegging tilsier at helse-Norge ikke er forberedt. Hverken på dagens omfang av demenstilfeller – og er heller ikke er rigget for fremtidens økning. Vi har ikke kontroll på behovet for kompetanse, helsefagarbeidere og sykepleiere, sykehjemsplasser, systematisert oppfølgingsforløp og pårørendeoppfølging. Og da nevner jeg bare overskriftene. Dykker vi ned og inn i hver av overskriftene blir utfordringene komplekse og, tydeligvis, uangripelige for våre øverste ledere.

Og her kan jeg også sette meg i en posisjon der jeg kan begynne å fordele skyld, men det vet jeg ikke er noen god suksessoppskrift på en endringsprosess.

Hva er så neste fase av denne gigantiske endringsprosessen? I følge min egen erfaring med endringsprosesser, så må de som har ansvaret bli bevisstgjort på status og alvoret i denne. Dette skal igjen føre til erkjennelser av at vi må gjøre noe – og at alvoret i situasjonen tilsier at det ikke kan vente. Deretter må vi sette et realistiske og inspirerende mål og visjoner for området, og en tilhørende plan som skal føre til konkrete tiltak og aktivitet. Og planen må komme med insentiv til prioritering og omstilling.

Har jeg trua? Jeg skulle så gjerne ha sagt ja på mitt eget håpefulle spørsmål. Kostnadene, om vi ikke gjør noe, er gigantiske og øker raskt. Man skulle jo tro kostnadsbesparelser var en motivasjonsfaktor i seg selv, i et land der alt måles i kroner, skatter og avgifter.

De mange samtalene jeg har hatt og de historiene jeg har blitt fortalt i forbindelse med min podcast, samsvarer ikke med de fortellingene jeg hører politikerne våre formidler. Det er et stort gap mellom hvordan status faktisk er – og de løsningene og viljen jeg opplever på politisk nivå.

Dersom vi skal få til dette, må vi ha politikere og meningsbærere som lytter til innbyggernes erfaringer og setter fokus på politikk og initiativer som fremmer våre medborgeres fysiske, psykiske, sosiale og miljømessige helse og velvære.

Vi må styre mot å bli et samfunn som har en økonomi som ikke bare handler om penger, men også om menneskers livskvalitet og langsiktige bærekraft. Det kommer garantert til å lønne seg, om vi løfter blikket lengere enn fireårs-perioder.

Får vi til å navigere oss mot et slikt samfunn vil du, som pårørende, kunne oppleve å få nødvendig hjelp for å kunne føle mestring i å følge opp og være støtte for den du er glad i som har fått demens.

Da vil du også kunne føle seg trygg på at du får et verdig liv, om du skulle være så uheldig å få demensdiagnosen selv.

Hvor er den lyttende, virkelighetsnære og visjonære politikeren som trygger oss med mål, og tilhørende planer og prioriteringer?